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FINBA/ISPA se adhiere a la campaña #LoDiferenteNoEsRaro con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este lunes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que desde 2008 viene creando conciencia sobre el derecho al diagnóstico, tratamiento y mejora en la calidad de vida de las personas que padecen una de estas dolencias.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que afectan a una baja proporción de la población. Históricamente su investigación y tratamiento se han visto relegados en favor de otras con mayor prevalencia, pero jornadas como la que hoy celebramos han servido para que no caigan en el olvido y vayan teniendo la consideración que merecen.

Buena parte de estas enfermedades tienen origen genético, por lo que los avances que disciplinas como la Genómica, la Proteómica o la Farmacogenómica han experimentado en las últimas décadas abren nuevas vías para el estudio y búsqueda de terapias efectivas. De hecho , se estima que en 2027 habrá más de 1000 nuevos tratamientos “personalizados” para este tipo de enfermedades.  El ISPA , y su núcleo asistencial, el HUCA,  tienen como objetivo estratégico la medicina personalizada de precisión lo que, presumiblemente, impactará de forma notable en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. Durante el último año la FINBA ha firmado un acuerdo de colaboración con COCEMFE Asturias, que integra a once asociaciones de enfermedades raras. Bajo el lema La investigación, nuestra esperanza COCEMFE ha lanzado la campaña #LoDiferenteNoEsRaro, que busca concienciar e implicar a la ciudadanía en la lucha contra estas enfermedades.

A partir de las 10:00 h el Salón de Actos del HUCA acogerá una Jornada dirigida a población general y profesionales de la salud, en la que intervendrá la Directora Científica del ISPA y Responsable del Laboratorio de Genética del HUCA , Dra. Victoria Álvarez  junto a representantes de instituciones sanitarias y asociaciones de pacientes.

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